Quem nasce com essa condição pode sofrer de convulsões, cegueira ou perda parcial da visão, disfunções motoras e atrasos no desenvolvimento, o que irá requerer assistência médica constante e de longo prazo.

A recente epidemia de zika vírus, que já atinge 32 países das Américas e tem mais de 1,6 milhão de casos confirmados, apresenta fortes indícios de ser responsável pelo número também crescente de casos de microcefalia no Brasil: 462 ocorrências foram confirmadas entre 2015 e 2016, de um total de 5.079 notificações. Em 2014, houve apenas 147 notificações.

Num país onde a maioria dos registros médicos ainda é analógica e onde a informação é fragmentada e não compartilhada entre as instituições, como essas pessoas serão acompanhadas e que tipo de tratamento receberão?

Situações caóticas e emergenciais requerem um chamado à ação. Se a solução para o problema está disponível, por que não usá-la? A promessa da integração de dados via cartão SUS já tem mais de 15 anos, sem que o prontuário eletrônico tenha sido implementado. Reside nele a resposta para um acompanhamento contínuo e efetivo dos pacientes, que poderiam ser localizados, atendidos e ter todo o seu histórico de saúde acessado em tempo real se a tecnologia fosse, de fato, empregada.

Além do emprego individual, o prontuário eletrônico do paciente, se utilizado em escala nacional, é também uma ferramenta importante para a definição de políticas e estruturação da assistência, uma vez que a compilação de dados de atendimento em todas as instituições de saúde e com um registro único por pessoa, independentemente do ponto de entrada, poderia gerar mapas de calor, apontando as regiões com mais necessidades de recursos, seja para prevenção, seja para tratamento, e análise da real efetividade das ações, permitindo rápidas correções de rota.

É certo que ainda há obstáculos para a sua completa implementação, como a falta de estrutura tecnológica nas instituições de saúde e de padronização dos sistemas, dúvidas acerca da confidencialidade e segurança dos dados e ausência de uma legislação específica sobre o tema, mas, enquanto não houver um estímulo nacional para a sua adoção, como o que ocorreu com a promulgação do Health Information Technology for Economic and Clinical Health Act, dos Estados Unidos, pouco será feito para aprimorar os sistemas e, de fato, implementá-los onde são necessários.